Pacientes con Fabry reciben 25 tratamientos
Los 64 pacientes de la Región de Coquimbo diagnosticados con la enfermedad de Fabry, la mayoría residentes de Tongoy y Guanaqueros, comienzan a ver una luz de esperanza, tras años de lucha y aquejados con este raro mal.
Ayer el Ministerio de Salud realizó la entrega simbólica de la terapia de reemplazo enzimático a 25 beneficiarios de la Región de Coquimbo, en un desayuno al que concurrió una parte de los pacientes y algunas autoridades.
Según señaló Juan Cataldo, encargado de la Comisión de Enfermedades Raras e Infrecuentes, en esta primera etapa se aseguró el tratamiento para noviembre y diciembre.
Y agregó que habrá una nueva licitación para asegurar el tratamiento del próximo año, “con la misma cantidad de nuevos beneficiarios, 30 pacientes a nivel nacional -25 en la región- a través de financiamiento directo y donaciones, pero dejaremos las bases del fondo específico para que el próximo gobierno, sea del color que fuere, incremente el número de pacientes que es lo que debe ocurrir, especialmente con el Fabry”, detalló Cataldo.
En tanto, el intendente de la Región de Coquimbo, Juan Manuel Fuenzalida, sostuvo que esta entrega de tratamientos representa un trabajo transversal, “este carro no se detiene y lo que hoy beneficia a más de 20 familias esperamos que siga en el tiempo expandiéndose para alcanzar a todos los pacientes durante el próximo año” indicó Fuenzalida.
Por su parte, la directora del Servicio de Salud Coquimbo, Ana Farías, precisó que con estos 25 tratamientos se alcanza un total de 32 pacientes tratados en la zona, el 50% de los diagnosticados (64), “este tratamiento es de por vida y es de un alto costo, unos 12 millones de pesos mensuales, entonces asegurarles el acceso a 32 pacientes ha sido todo un tema”, puntualizo Farías.
Mientras que, el seremi de la cartera, Osvaldo Iribarren, precisó que “es maravilloso porque he visto, relativamente, cercano el deterioro de estos enfermos que tienen una enfermedad incurable. Por primera vez se está haciendo este tremendo esfuerzo, ayudando a 25 pacientes que tendrán posibilidades de mejorar su condición de vida”.
APOYO POLÍTICO. Dos parlamentarios regionales relevantes en la batalla que encabezaron los más de 60 pacientes con Fabry, son el diputado por el Octavo Distrito, Matías Walker y el senador Gonzalo Uriarte.
VISIÓN DE LOS PACIENTES. Desde el punto de vista de los beneficiarios, la directora ejecutiva de la Fundación de Pacientes de Enfermedades Lisosomales (Felch), Myriam Estivill, destacó que “ésta es una lucha que veníamos dando hace tiempo, un trabajo de mucha gente y finalmente el resultado es éste, que es lo más importante, que los pacientes tengan el tratamiento (…) si bien es paliativo, su calidad de vida mejora en un ciento por ciento”.
El financiamiento en esta primera fase es por los meses de noviembre y diciembre, y la continuidad del tratamiento está incorporada en el presupuesto anual del Ministerio de Salud, lo que asegura el acceso de por vida al tratamiento a estos pacientes.
“Todos necesitamos el tratamiento, ya que se nos deteriora la salud. Tengo dolores a las extremidades desde los nueve años, el corazón también lo tengo un poco afectado, pero mi mamá tiene 50 años y ya tiene la mayoría de los órganos deteriorados, es progresivo, entre los 40 a 50 años es más invasivo”, señaló Alicia Seura, una de las pacientes jóvenes con este mal.
En tanto, una de las líderes del movimiento regional, Marisol Zambra, indicó que “esperamos que se haga la nueva ley de enfermedades raras para que estemos todos cubiertos, porque son muchas familias y es importante contar con el tratamiento porque es una enfermedad degenerativa”.
EL RARO MAL EN LA REGIÓN DE COQUIMBO
La enfermedad de Fabry es un trastorno hereditario y poco común, causado por un gen defectuoso en el organismo, y afecta al paciente en los ámbitos neurológicos, gastrointestinal, cardiaco, renal, dermatológico y oftalmológico.
Según la doctora Carmen Varas, dermatóloga del hospital de Coquimbo y encargada del equipo médico de los pacientes con Fabry, “la esperanza de vida es menor, alrededor de los 50 años fallecen por las complicaciones porque es una enfermedad multisistémica, que daña el cerebro, el corazón, los riñones y esa es la causa de muerte”.
